目前分類:電子耳家族的成長分享 (14)

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最美人間四月天,陽光輕灑,微風淺唱,小鳥們此起彼伏的和鳴,狗兒們或遠或近的呼朋喚友,婦女們閒話家常,男人們高談闊論,各種聲音交織在一起,彷彿悠揚的交響樂,穿過窗戶,飄進我第三只耳朵裡,每一個細節都分外清晰,每一個頻率都心曠神怡,這些平常人們司空見慣的生活小片段卻讓我覺得彌足珍貴,只有經歷了失去的痛苦,才能感受到失而復得的可貴。我的思緒飄飄悠悠回到了多年前…。

二十三年前,我還是個天真爛漫的少女,一場突如其來的疾病,給我的人生留下了深深的遺憾,由於使用了耳毒性藥物,使原本完好的聽力受到了折損,很長一段時間憂愁和失望包圍著我,令人窒息,雖然使用了助聽器,但聽力上的缺陷還是顯而易見,遮掩不了,逃避不開。這團陰影時常襲擊著我脆弱的神經,正當我小心謹慎的應付著工作和生活,接二連三的聽力突降又一浪高過一浪的襲來,聽不到兒子稚嫩的呼喚,聽不到母親傷心的哭泣,聽不到同事們深深的惋惜,我甚至聽不到大貨車的轟鳴聲,唯一能做的就是拿出紙筆告訴別人:“抱歉,請寫下你要對我說的話!”人生真是瞬息萬變,什麼躊躇滿志,什麼理想抱負,該都離我遠去了吧,跌入了人生的谷底,連井口都找不到,怎麼辦?

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過去,我如同很多聽力正常的人,從來不曉得擁有聽覺的可貴。由於自己沒遇過聽力有問題的人,因此,我不懂報紙廣告上或店家招牌上常看到的「助聽器」三個字是什麼意思,更不曉得什麼是「人工電子耳」。沒想到有一天,我先後成為它們的使用者,甚至開始想了解研究它們。

高中時我得到了較少見的一種慢性中耳炎,之後的多年期間雖為此問題多次進出醫院,但仍不曾接觸助聽器,一直在許多親友與同事的包容中過著接近正常人的生活。到了31歲時,我的聽力第一次大幅度地下降,所以不得不戴上了助聽器,還好當時使用的效果不錯,聽損對我的生活、工作並沒有太大的影響,依然過得自在。

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(圖說)-開頻後,到長庚醫院的回診。(左邊依序為吳哲民醫師,我和媽媽。)

這是我的故事,我是後天失聰的患者,今年(2017)邁入40歲,是2015年裝設科林N6型電子耳。

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「為什麼我是聽損兒?」我是個極重度的聽損兒,這是我國小、國中最常埋怨上帝的一句話,那時配戴一邊助聽器,一邊Freedom的電子耳,一整天在學校都沒講幾句話,因為教室吵雜,根本聽不清楚朋友們的聊天內容,也害怕請她們再重述幾遍,會被嫌麻煩,這對本性喜歡聊天的我真是場災難,那段漫長的歲月裡,在老師、同學眼裡,我被標榜是沉默寡言的乖學生,雖然有配戴電子耳,但環境太吵時,仍有許多無法突破的限制。

「為什麼我是聽損兒?」我似乎沒資格埋怨這一句話,因為我有很認真努力為我和妹妹們賣力的爸爸媽媽、阿嬤,他們為了我和同為聽損的小妹妹找遍了所有醫院,打聽最好的醫師、最佳的早期療育,他們曾經擔憂我們學習成長的淚水、與奔波的汗水都是為我和妹妹而流,我親愛的爸爸媽媽和阿嬤,他們一定更想問,「聽力障礙能不能從我和小妹身上移轉給他們,為何他們不是聽損兒?」

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整個社會急著「給孩子最好的」,讓他們贏在起跑點。

但是我們似乎忘記了,多年以後,留在孩子生命裡、決定他是否快樂幸福的,可能不只是英文數學或電腦,

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演出時間/地點:2012.11.11(日)@臺大醫院國際會議中心
應科林助聽器邀請,於耳鼻喉科醫學會展示區演出

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祖孫相伴本來應該是令人欣羨的天倫之樂,但是兩人攜手併行的路途,不論是過去、現在或未來都是一條難關重重又充滿艱辛的漫漫長路,若不是阿嬤雙手撐起一片屏障,心妤的天空不會如此蔚藍。

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在充滿希望與期待中誕生,即使在發覺她是個天生的聽障兒的時候,媽媽連一分一秒也沒有放棄過栽培她的夢想,她是鄭涵文。

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        娃娃從誕生到現在才五個寒暑,巨結腸症幾次讓她從鬼門關裡逃出來,即使到現在他的身軀還是依然脆弱如斯,針孔從手到頭皮扎到無處可扎,但是從娃娃父母的眼裡看不到一絲怨天尤人,只是滿滿的感恩,她們感謝為娃娃挽救生命、重建聽力的醫護人員,感謝對娃娃付出關懷、伸出援手的親友或陌生人,她們希望透過不斷的感恩與惜福,為女兒爭取永恆的春天。

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「如果沒有這樣走過一回,我不會知道人的心是這麼的善良,社會是這麼的美,有這麼多人一直在不求回報的做善事,大家對我的幫助讓我覺得我真的一點也不可憐,而是很幸運!」劉媽媽滿心感謝那些幫助過她的社會慈善團體、雅 文的 老師、慈濟的師姐、馬偕 林鴻清 醫師、富邦文教基金會、雅德克和科林公司,還有所有支持她幫助她的親人們;因為家宇、庭宇兩姐妹,讓劉媽媽看到了天使般真誠善良的人性,也讓全家族的人形成一股強大的凝聚力,一切的希望與快樂都寄託再她們倆的一步步成長!

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嬌小的身軀,卻塞滿無限旺盛的生命力與正義感;燦爛的笑容源源不絕,不時洋溢在臉龐;單純的心中,彷彿住了一顆初夏的太陽,讓身邊的人永遠不缺溫暖,也因此獲得「可愛姐」的封號。任誰也難以相信,她的生命有如鳳凰浴火,一次次幾近毀滅的考驗,也讓她的人生更加充滿驕傲與色彩。

蘇玉華,也曾經度過十八年平凡、不識愁滋味的日子,高中三年級時突然開始漸漸失去聽覺,對於從小愛唱歌、參加合唱團的她來說,這是人生面臨第一次最重的打擊。而當初的助聽器讓她覺得吵雜不堪無法接受,卻也不願向命運低頭,只能以微弱的聽力加上學習唇語代替耳朵,勉強不讓自己與外界溝通的管道斷絕;靠著自己的意志,即使是顛顛簸簸,也總算有一份幼稚園老師的工作,結了婚建立起自己的家庭,但真正的考驗才要開始。

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